Jag har sedan tonåren haft någon form av hormonellt preventivmedel. Under tio års tid åt jag p-piller, och trivdes jättebra med det. Jag mådde bra, jag hade aldrig mensvärk, jag kunde styra mina blödningar och fick aldrig en blödning när jag inte skulle. Jag var jättenöjd, men sen, efterr tio år med Neovletta började jag få småblödningar lite då och då. Inga mängder men det höll i sig några dagar åt gången.
Efter något halvår utan förbättring kontaktade jag vården. Den första barnmorskan jag fick prata med skrev ut ett annat märke på p-piller åt mig som en första åtgärd. Det blev värre. Jag blödde ännu mer och hon skickade mig till kvinnokliniken på ett sjukhus i en annan stad. Där tog de ultraljud, ”allt ser bra ut”. De sa åt mig att sätta in en hormonspiral för att få bukt med blödningarna eftersom (och nu citerar jag) ”ALLA blöder mindre med hormonspiral”. Med betoning på alla. Ja, då är väl jag undantaget som bekräftar regeln. Jag blödde mer än någonsin, inga mängder, men jag blödde ungefär 16-17 dagar per månad! Jag kontakade vården igen efter ett halvår, ”det är normalt, vänta lite till och se om det blir bättre”. Kan ju tillägga att efter mina blödningar med hormonspiral har jag pratat med flera andra som har haft samma problem, att man blöder mer med spiralen än tidigare. Så hur man som läkare kan sitta och säga att ALLA blöder mindre, det förstår jag inte riktigt. Det är ren bullshit.
Efter ungefär ett år med spiralen (och en massa oregelbundna blödningar) började jag få smärtor. Riktiga hugg som fick mig att vrida mig av smärta. Jag började få ont när jag kissade. Jag kontaktade vården igen… ”Avvakta och se, har du inga störtblödningar är det inga fara.” Jag avvaktade två månader, kontaktade vården igen. Samma svar… Någon månad senare kom en oväntad, ganska rejäl, blödning i samband med svåra smärtor och då ringde jag återigen vården och sa att nu måste ni ta in mig. Och då hade jag turen att det var en helt fantastisk sjuksköterska som lyfte luren. Efter att ha berättat min historia lite kortfattat sa hon ”Men vännen, så ont ska man inte behöva ha, och en spiral ska inte orsaka sådant krångel. Kan du komma imorgon på morgonen?”. Jag kände mig jättelättad och hörd och varför hade jag inte fått prata med just henne tidigare?! Vilken skillnad det gör vem som svarar i telefonen… Vid undersökning upptäckte man en cysta på ena äggstocken, en 3,5 x 4,5 cm stor, vilket kan förklara smärtorna jag hade haft. Jag var dock tveksam eftersom smärtan inte satt vid den äggstocken riktigt, utan mer centrerat i buken. Men vi beslöt att jag skulle operera bort den eftersom den var vävnadsfylld och inte vätskefylld, och en sådan cysta bara skulle fortsätta växa och bli större, och orsaka mer smärta. När jag vaknade upp groggy på uppvaket informerade kirurgen mig om att operationen hade gått bra, och de hade lyckats rädda äggstocken. Efter lite saft och en macka fick jag åka hem.
Men inte blev jag bättre. Det fortsatte på samma sätt. Vården tyckte jag skulle avvakta och se så kroppen hann återställa sig efter operationen, och det förstår ju jag med att det inte blir bättre över en natt kanske. Så jag väntade och väntade. Men det var ingen skillnad. Samma smärta, samma blödningar (16-17 dagar i månaden) och till slut orkade jag inte mer. Jag gick till en barnmorska för att ta ut spiralen. Jag var trött på hormoner och skit, jag kände hela tiden som att spiralen satt fel och gnagde inuti mig, det hade jag sagt sedan mitt första besök på kvinnokliniken, och jag ville bara bli av med den. När barnmorskan skulle ta ut så satt den fast. Den hade vridit sig och ena änden hade borrat sig fast i livmoderväggen. Hon försökte jättelänge och jag försökte att inte svimma. Sen sa hon att hon skulle göra ett sista försök, annars fick hon skicka iväg mig för att sövas. Som tur var fick hon till slut ut den, och jag hade efter det väldigt ont i flera dagar. Men inte blev jag bättre efter det heller. Tvärtom så fick jag nu enorma smärtor, jag kunde inte sova, mådde jätteilla, fick extrem huvudvärk i samband med mens. Kissa var fruktansvärt, jag svimmade nästan av smärta, det kändes som att någon tog en kniv och körde upp mellan benen på mig och sen vred runt. Vilket resulterade i att musklerna spände sig så hårt att jag inte kunde kissa. Så i flera dagar kunde jag bara kissa några droppar åt gången, jag fick springa på toa ungefär en gång i timmen och tömma det jag kunde. Efter mensen lugnade det ner sig, men jag hade fortfarande ont till och från.
Jag ringde återigen kvinnokliniken och jag fick komma redan dagen efter. Jag fick en ung läkare, helt ny och hon var jättebra och jättenoggrann. Hon undersökte mig, tog ultraljud och sa att hon hade sina misstankar men ville konsultera med en mer erfaren läkare. Jag blev undersökt av en äldre läkare som precis som sin kollega hade samma misstanke. Jag hade förmodligen endometrios. Den äldre läkaren tyckte sig se ojämnheter på livmoderväggen som skulle kunna tyda på endometrios, han hade lite mer erfarenhet av endometrios än den nya läkaren och förvarnade mig att det förmodligen var endometrios man såg på ultraljudet. De skulle ta upp mitt fall på en konferens dagen efter, och låta sjukhusets endoexpert titta på min journal och mina ultraljudsbilder. Vi började diskutera åtgärder och efter att jag hade sagt nej till de hormonbehandlingar de hade att erbjuda enades vi om att de skulle diskutera en smärtlindringsplan och jag skulle läsa på om alternativa behandlingar och sen skulle vi höras en vecka senare. Jag måste säga att båda läkarna verkligen lyssnade, de var jätteförstående, uppmuntrande och positivt inställda till att jag skulle läsa på om alternativa behandlingar och se över min kost.
En vecka senare ringde de upp mig. Deras expert hade inte behövt läsa så mycket i min journal innan han satte diagnosen endometrios på mig. Eftersom jag 1,5 år tidigare hade opererat bort en cysta kunde han tydligen utläsa ifrån de journalanteckningarna och upptäckter som hade gjorts i samband med operationen att jag led av endometrios. Min cysta var inte vävnadsfylld, utan det var en endometriom cysta och hade den läkaren varit med under operationen hade han kunnat sätta diagnosen redan då. Man kan ju fråga sig varför sjukhuset aldrig gjorde någon uppföljning av detta, eller ens informerade mig om att jag kanske led av endometrios. Jag hade inte en aning om detta, men nu hade jag i alla fall fått en diagnos på papper, och det kändes ganska skönt att bara veta vad det var som var fel! Även om jag förstod att det var början på en tuff kamp. Och det är en pågående kamp, jag kämpar varje dag, men har hittat vägar som gör mitt liv mycket lättare. Och det kan ni också göra! De livsstilsförändringar jag har gjort är helt klart värt det!
Pernilla Sjöholm 